Cu această ocazie astăzi, în cadrul Institutului Mamei și Copilului s-a desfășurat Conferința Națională “ZIUA BOLILOR RARE 2024”. Evenimentul a fost organizat de Ministerul Sănătății al Republicii Moldova, USMF ”Nicolae Testemițanu”, Societatea de Pediatrie din Moldova, IMSP Institutul Mamei și Copilului - Centrul Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală, de comun cu Asociația Reabilitării Copiilor cu Fenilcetonurie (ARC-PKU) Asociația Obștească ”S.O.S. Autism” Asociația Obștească ”Copiii ploii”.
Conferința la care au fost invitați să participe medicii pediatri, neonatologi, neurologi a continuat cu subiecte ce abordează afecțiunile rare, studiate în cadrul celor două laboratoare de cercetare din cadrul Centrului de Sănătate a Reproducerii si Genetică Medicală a IMC: Laboratorul de profilaxie a patologiilor ereditare și Laboratorul de genetică moleculară umană. Forumul a cuprins și prezentări tematice ale unor cercetători științifici din cadrul instituției și USMF „Nicolae Testemițanu”, care au vorbit despre experiența națională și internațională în abordarea pacientului cu boală rară. De asemenea reprezentanții Asociației „SOS Autism”, ARC-PKU (ONG) și AO ”Copiii Ploii” au prezentat istorii reale ale pacienților cu boli rare.
Actualmente sunt atestate între 6 și 8 mii de boli rare.
Împreună, putem construi o rețea solidă de sprijin pentru cei afectați de boli rare și să continuăm să creștem gradul de conștientizare în rândul publicului. Să fim alături de cei care luptă cu curaj împotriva acestor boli rare!
#ZiuaBolilorRare #Conferinta2024#Solidaritate #BoliRare
