O întâlnire de lucru cu reprezentanții Companiei Sanofi Genzyme România a avut loc pe data de 22 noiembrie curent, la Institutul Mamei și Copilului.
Întrunirea a avut drept scop consolidarea relațiilor de cooperare și discutarea soluțiilor pentru eliminarea barierelor ce pot apărea în procesul de acordare și recepționare a unor donații oferite de către compania română.
O colaborare bilaterală începută în anul 2013, prin care instituției i se pune la dispoziție gratuit un set de analize enzimatice pentru suspecții de boli genetice rare ca: Maladia Pompe, Gaucher, Fabry, Mucopolizaharidoza tip 1 (MPS1), Niemann-Pick, care se trimit la un Laborator din or. Hamburg, Germania. Probele potențial probabile pentru una din aceste boli se transmit tot de către compania din România la un Laborator de Investigații molecular-genetice din or. Viena, Austria, unde cazurile sunt confirmate genetic.
Totodată, s-a aplicat un program umanitar de asigurare gratuită a doi pacienți cu terapie de substituție enzimatică - un tratament revoluționar în bolile lizozomale salvatoare de viată, în valoare de 130 miii euro pentru fiecare pacient. În ambele cazuri a fost observată o dinamică favorabilă și o stopare a evoluției bolii.
Mulțumim partenerilor noștri pentru colaborare și suportul acordat
