În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Bolilor Rare.
Cu această ocazie la Institutul Mamei și Copilului a fost organizată o conferință științifică unde au fost abordate afecțiunile rare, studiate în cadrul celor două laboratoare de cercetare ale Institutului: Laboratorul de profilaxie a patologiilor ereditare și Laboratorul de genetică moleculară umană. Evenimentul a debutat cu un Flashmob cu genericul „Implicare prin cercetarea Bolilor Rare”, în cadrul căruia au fost lansate baloane în aer pentru susținerea tuturor pacienților cu boli rare, a părinților acestora, precum și a celor care contribuie la elucidarea acestor maladii.
Forumul a continuat cu prezentări tematice ale unor cercetători științifici din cadrul instituției, specialiști de la Centrul Genetic de Excelență din Moldova, Asociația Reabilitării Copiilor cu Fenilcetonurie, Asociația „SOS Autism”, USMF „Nicolae Testemițanu” dar și speakeri din Italia care au vorbit despre experiența internațională în abordarea pacientului cu boală rară. Totodată, a avut loc Gala Pacienților cu Boli Rare la care au participat pacienții diagnosticați cu o boală rară împreună cu părinții care și-au împărtășit din experiența trăită pe parcursul timpului.
Actualmente sunt atestate mai mult de 8 mii de boli rare, în lume fiind înregistrați peste 250 de milioane de pacienți cu aceste boli, dintre care 50% sunt copii, ⅓ dintre ei mor în primul an de viață, iar ⅓ mor până la vârsta de 5 ani. În 65% din cazuri calitatea vieții este afectată, iar 9% dintre copiii sunt invalizi.
În data de 29 februarie 2016, Republica Moldova a celebrat pentru prima dată Ziua Bolilor Rare, ce are ca obiectiv principal de a atrage atenția la bolile rare și pentru a îmbunătăți accesul la tratament medical și reprezentare pentru persoanele cu boli rare și familiilor acestora.
