Anul acesta marcăm un moment important: a X-a ediție a Zilei Bolilor Rare în Republica Moldova!
Un pas crucial în contextul integrării europene este aprobarea de către Guvern a Programului Național pe Boli Rare (HG 166/2024), care asigură accesul echitabil la diagnostic, tratament și monitorizare pentru pacienții cu boli rare.
Conferința Națională „Ziua Bolilor Rare 2025 reunește specialiști din diverse domenii – medici, biologi, chimiști, asistenți medicali și sociali, pacienți și susținători ai cauzei. Sub sloganul:
Veniți cu noi, căci împreună reușim mai multe, nici nu ne imaginăm cât!
Evenimentul își propune să crească conștientizarea și să genereze schimbări pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.
PROGRAMUL EVENIMENTULUI:
27 februarie 2025
Sesiune științifico-practică preconferință: Tinerii cercetători au prezentat studiile, iar nursing-ul în boli rare a beneficiat de un ciclu teoretic și aplicativ inovator.
Lansarea oficială a Societății de Genetică Medicală din Moldova – un pas esențial pentru implementarea programului național.
Povești de viață: Mărturii emoționante ale familiilor cu pacienți afectați de boli rare.
28 februarie 2025
Sesiunea plenară: Factorii de decizie, specialiști și pacienți s-au reunit pentru dezbateri și schimb de experiențe.
Gala pacienților cu boli rare: Un moment emoționant dedicat celor care luptă zilnic cu aceste afecțiuni.
Sesiune de biotehnologii moderne: Participarea experților internaționali în diagnosticul bolilor rare.
1 martie 2025
Sesiune online dedicată pediatrilor: Abordarea provocărilor bolilor rare în practica zilnică.
În Republica Moldova sunt aproximativ 2500 de pacienți cu boli rare, mai mult de jumătate fiind copii.
Diagnosticarea se realizează inclusiv la Centrul Sănătatea Reproducerii și Genetică Medicală din cadrul IMC, instituția responsabilă de implementarea Programului Național de Boli Rare.
ORGANIZATORI:
Societatea de Genetică Medicală din Moldova
IMSP Institutul Mamei și Copilului
USMF „Nicolae Testemițanu”
Societatea de Pediatrie din Republica Moldova
Asociațiile „ARC-PKU”, „S.O.S. Autism” și „Copiii ploii”
Sub egida Ministerului Sănătății al Republicii Moldova
Împreună schimbăm viitorul persoanelor cu boli rare!
